瓷娃娃”“牵线木偶人”“熊猫宝宝”对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、戈谢病……它们有一个共同的名字——罕见病。

　　罕见病患者普遍面临难确诊、难治疗等问题，由于单病种患者少，群体分散，状况复杂，社会整体关注度较低，全国聚焦罕见病群体的慈善公益项目非常有限。

　　保障最易受损人群利益是红十字会的职责所在、使命所系。深圳市红十字会联合香港大学深圳医院共同发起“罕见病医疗救助项目”（第一期，2025年5月-2027年5月），涵盖成骨发育不全、视神经脊髓炎、马凡氏综合征、戈谢病等17种罕见病病种，为贫困患者提供手术治疗和特效药治疗的医疗费用慈善资助。

　　我们希望帮助罕见病患者及其家庭缓解经济压力，最大限度改善罕见病患者生活质量，并通过罕见病医患交流、科普宣传和义诊等活动，呼吁社会关注罕见病，让罕见病群体能够被越来越多人看见和关注。

　　我们希望，越来越多的社会公众能够加入我们，共同为罕见病患者提供更加稳定、更加有效、更可持续的救助和保障，助力提高罕见病诊疗能力与水平，构建可持续的罕见病救助生态。

【公开募捐活动备案编号】13440300455767099FA25001