您听说过“瓷娃娃”“牵线木偶人”“熊猫宝宝”吗？这些看似可爱的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、戈谢病……它们有一个共同的名字——罕见病。

　　 部分罕见病症状：

　　瓷娃娃（成骨不全症）：患者骨质脆弱，会出现反复骨折，骨头畸形生长等症状

　　牵线木偶人（多发性硬化症）：轻者出现无力或视物成双，重者视力下降甚至全盲

　　熊猫宝宝（戈谢病）：生长发育落后于同龄人，肝脾肿大，皮肤鱼鳞样病变等

　　罕见病，是发病率极低的疾病统称，目前，全球罕见病约有7000多种，约有3.5亿名罕见病患者，我国国内罕见病患者人数超2000万，每年新增患者超20万。由于疾病罕见，床医生和患者缺乏对罕见病的认知，患者面临着确诊难、误诊率高、缺乏有效治疗办法、致残致死率高等问题，给患者和社会带来沉重的疾病与经济负担。

　　罕见病管理不仅仅是公共卫生问题，也是社会问题，需要全社会各方面的努力共同推动。深圳市红十字会联合香港大学深圳医院发起罕见病医疗救助项目，针对在国家罕见病目录内、有成熟治疗方案、患者经济负担较高的17个罕见病病种，为患者提供手术治疗或特效药用药资助，减轻罕见病患者及其家庭的经济负担，并举办罕见病医患交流、科普宣传和义诊等活动，帮助罕见病患者。我们希望通过各方努力，让罕见病群体能够被越来越多人看见和关注。